Ervaringen van patiënten

Ervaring DBS - dhr. H Caris

Onderstaand het verslag van de operatie en behandeling door dhr. H. Caris.

---

Dag van de operatie, 21 maart 2014.

Na een behoorlijke tijd van voorbereiding, het lezen van diverse artikelen, het bekijken van tientallen You-Tube filmpjes en het bijwonen van diverse presentaties over dit onderwerp, was het zover. De grote dag was gekomen., de dag waarop mijn DBS operatie ging plaatsvinden. Laat maar komen ik ben er klaar voor……………….

Je kunt je afvragen of een goede voorbereiding zo belangrijk is? Voor mij zeer zeker! Aangezien een DBS operatie een technische operatie is, liet het mij als techneut niet met rust en wilde ik er zoveel mogelijk over weten. Hoe meer filmpjes je ziet, hoe meer je gewend raakt aan de manier waarop de artsen de operatie gaan uitvoeren. Natuurlijk zijn er risico’s, die worden vooraf duidelijk met je besproken en verschillen niet veel van een “normale” operatie. Het is vergelijkbaar met een vliegreis, ook dan ga je er van uit dat de piloot en zijn assistent voldoende kwaliteiten hebben om de vlucht met goed gevolg af te leggen. Ook bij deze DBS operatie ben je overgeleverd aan de deskundigheid van de neurochirurgen en hun team. Het voordeel is deze stellen zich voor en dat doet een piloot niet.
De operatie vond plaats op maandag, dat betekent dat je op de donderdag er voor wordt opgenomen voor een intake en de MRI scan. Helaas heb ik waarschijnlijk met mijn hoofd bewogen en daarom moest de dag erna opnieuw een scan gemaakt. Aangezien ik al bezig was met het afbouwen van de medicijnen, zou de tremor waarschijnlijk toenemen. Ik kreeg een pilletje om rustig te blijven en dat hielp. Volgens mij heb ik de tijdens de hele scan geslapen, als je slaapt dan tril je niet dus deze moest goed zijn!

Gelukkig was dit zo, de scan was gelukt en in orde en ik mocht met weekend verlof. Thuis moest ik verder gaan met het afbouwen van de medicijnen en op zondagmiddag heeft mijn vrouw samen met mijn twee dochters mijn hoofdhaar verwijderd. Ik had er bewust voor gekozen om dit samen met mijn gezin te doen en op deze manier het proces van de operatie thuis al in te zetten.

Die zondagavond heb ik in het ziekenhuis nog enkele DBS filmpjes bekeken op mijn Ipad en ben ik tijdens een meditatie in slaap gevallen. Om zes uur werd ik wakker, lekker douchen en nog even de katheter inbrengen. Het infuus was ’s avonds nog ingebracht. De katheter bezorgde mij continu een drang alsof ik moest plassen en dat was best vervelend. Het meest vervelende/pijnlijke voel je altijd het meest, dus als het hierbij zou blijven dan zou het mee gaan vallen.

Om half acht ben ik naar de wachtruimte van de operatiekamers gebracht. Er stond “een file” want het was daar spitsuur! Allereerst moest ik naar een kleine OK omdat daar het frame zou worden geplaatst. Na een half uurtje zoeken werd het frame gevonden (dit lag nog bij de sterilisatie) en kon het worden geplaatst. De verdoving in je schedel is even vervelend maar ebt snel weer weg. Die vervelende katheter bleef continu klieren.
De bouten van het frame werden aangetrokken met een momentsleutel zodat ze goed en gelijkmatig vast kwamen te zitten. Begeleid door de Neurochirurgen werd ik naar de CT scan gereden. Een grapje over een duur transport kwam niet helemaal aan, ze zullen wel te geconcentreerd zijn geweest.
Bij de CT scan was helaas iemand ziek geworden en had moeten braken. De ruimte moest dus eerst gepoetst worden. Kan gebeuren, ik heb tijd genoeg en had die dag verder geen afspraken.

De CT scan die gemaakt werd gebruiken ze om de stand van het frame goed te kunnen bepalen door deze foto op die van de MRI scan te leggen. Ik werd teruggebracht naar de wachtruimte. Daar hebben ze op mijn verzoek de TV aangezet zodat ik wat afleiding had tijdens het wachten op de computerberekeningen waarmee ze precies kunnen zien waar de elektrodes geplaatst moeten worden.

Mijn buurman praatte nog wat tegen mij, maar door het best wel zware frame kon ik mijn hoofd niet goed draaien. Onder het mom van: “ ik hoor je wel maar ik zie je niet” heb ik maar wat TV gekeken en enkele ademhalingsoefening gedaan. De berekeningen waren klaar en ik ging op transport naar de OK. Daar aangekomen stond het welkomstcomité al klaar, wat een drukte en ze waren er allemaal voor mij !!!!! Enkele handjes werden geschut maar ik ben vergeten hoe ze allemaal heten! Het gaat dan voornamelijk om de mensen die aan je voorkant van het steriele gedeelte met je bezig zijn. De mensen die aan de achterkant met je bezig zijn, zie je niet. Het frame werd aan de operatie tafel vast gemaakt en er werd gevraagd of ik goed lag. Ik had vooraf gevraagd of ze mij met mijn voornaam wilden aanspreken in plaats van meneer Caris omdat ik dat prettiger vind. Ze zouden dit proberen maar tijden de operatie, in het vuur van de strijd, ging dit al meteen fout. Och wat maakt het ook uit, laat ik ze maar beter goed concentreren op de operatie! Ik had gelezen dat het heel belangrijk is dat je in een goede houding ligt, gezien de duur van de operatie. Dit was nog wat, beetje omhoog, beetje omlaag, beetje opvullen en uiteindelijk de juiste stand bereikt. De anesthesist was trots dat hij ondanks mijn tremor, het infuus geplaatst had gekregen. Mijn steun en toeverlaat de Neuropsychologe was inmiddels ook gearriveerd, zij komt uit het zelfde dorp en dat geeft meteen een band. Het was erg prettig dat zij er was, ze gaf uitleg over wat er achter mij gebeurde. Je hoort van alles maar ziet niks. Zij beantwoordde mijn vragen en was gefocust op hoe het met mij ging zodat de anderen zich bezig konden houden met hun specialisme.

Inmiddels was de steriele ruimte gecreëerd door het spannen van plastic achter mijn hoofd en werd de bovenkant van het frame geplaatst. Nog een hartslagmeting op mijn vinger, die er steeds afviel, en iedereen was klaar om te beginnen.

Rechts had ik de grootste tremor, daarom beginnen ze aan de linkerkant. De hoofdhuid werd verdoofd, best wel vervelend trouwens die katheter! De neurochirurg maakt een dwarse incisie rekening houdende dat het binnen de haargrens valt, wel fijn. Met een handboor werd het eerste gat geboord, je voelt een beetje de druk van het duwen op het boor. De neurochirurge was iets te klein om kracht te kunnen zetten op deze werkhoogte. Daarom werd de tafel iets omlaag gezet en ging het direct beter. Enkele minuten later was het 1e gat in mijn schedel gemaakt. Ik vroeg nog aan de neuropsychologe of er iets uitliep waarop zij vroeg wat ik bedoelde. Nou, vroeger zei de leraar altijd tegen mij dat ik zaagsel in mijn hoofd had, heeft hij toch ongelijk gekregen! Een grapje op zijn tijd moet kunnen, toch?
Het gat bleek iets te klein om de testelektrodes te kunnen plaatsen en er werden stukjes uit de schedel gebroken om dit passend te krijgen. Je voelt een beetje druk op je hersenvlies door het tangetje en het kraakt, een vervelend geluid maar verder viel het mee.

De test elektrodes werden geplaatst en de neurochirurg vroeg iedereen in de ruimte stil te zijn zodat hij kon horen bij welke elektrodes er de meeste hersenactiviteit was.
Vervolgens werden er enkele elektrodes gekozen en was de beurt aan de neuroloog en de patiënt.

Op de elektrodes wordt een stroompje gezet, het begint met 0,5 en wordt hardop gecommuniceerd met de andere mensen die achter je hoofd bezig zijn. De Neuroloog stelt je vragen, laat je met je vingers tappen en beweegt met je arm om de stijfheid te controleren. Ondertussen wordt de stroom geleidelijk aan verhoogd met stapjes van een half. Steeds wordt er gevraagd te reageren en te zeggen wat voor jou het beste aanvoelt. Op een bepaald moment voelde ik in mijn rechter wang een lichte verlamming en ging het praten niet zo goed meer (langzaam). Toen ik dat aangaf werd de stroom direct minder hoog gezet en trok het weer weg. Ze zijn duidelijk in “ jouw computer” aan het werk, hier vandaan wordt alles geregeld. Uiteindelijk werd de juiste elektrode met de juiste instelling gekozen. Vervolgens werd de definitieve elektrode geplaatst, het gat gedicht en weer een CT scan gemaakt.

Deze volgorde weet ik niet precies omdat je er niet veel van merkt, gewoon afwachten tot het klaar is. Tussendoor gingen enkele mensen om mij heen om beurten kort pauzeren, broodje eten kopje koffie drinken. Zelf had ik totaal geen interesse in eten en drinken, volgens de verpleging kwam dit mede door het infuus. Ik had soms droge lippen, de Neuropsychologe maakte dan met watten staafjes mijn lippen een beetje vochtig.

We gaan weer verder. Nu de andere kant en dat voelde iets anders. Wat bleek, de chirurgen hadden gewisseld. De fijngevoelige vrouwenhand was verruild voor een mannenhand. Bijzonder om dit te bemerken! De rechter helft was verder vergelijkbaar met de linker, dezelfde procedure. In het begin deed het even pijn en ik dacht dat wel te kunnen handelen. Blijkbaar gaat dan je bloeddruk omhoog en werd er meteen door de anesthesist gevraag of ik pijn had. Toen ik dit bevestigede werd mij gevraagd dit dan te melden, u hoeft geen pijn te lijden hoor! Er werd verdoving bij gespoten en de pijn was weg. Het gaf een goed gevoel dat ik zo goed gemonitord werd.
Nadat de tweede elektrode was geplaatst werd mij gevraagd waar ik de stimulator graag wilde hebben, rechts of links onder het sleutelbeen of in de buik? Ik wees op een oud litteken in mijn buik omdat ik het daar graag wilde. Helaas zat dat iets te hoog, het moest iets lager. De plaats was bepaald, het tunnelen (de draad onder de huid leggen) kon beginnen. Afscheid genomen van iedereen, drie keer zuchten met een kapje op en …. weg was ik. Om 16.30 werd ik wakker op de recovery omdat de verpleging mij aan het roepen was. Mijn vrouw en kinderen waren aanwezig en vroegen hoe het ging. Tussendoor viel ik in slaap, ik was erg moe en vertelde verhalen die niet klopte. Ik was een beetje in de war én die vervelende katheter, verder ging het goed. De volgende ochtend was ik al om 5 uur wakker en voelde mij al een stuk beter. Lekker gewassen kwam ik om 8.30 uur aan op de afdeling. Als eerste mijn vrouw gebeld dat het goed ging en dat ze zich geen zorgen hoefde te maken. Ontbijtje klaar, kopje koffie en de vraag wanneer die katheter eruit zou mogen. Ik vond dat deze mij al lang genoeg verveeld had. Later op de dag mocht deze er eindelijk uit, dat was echt een verlichting. Vervelende bijkomstigheid was dat ik toen mijn urine niet kon ophouden. Even dacht ik: “nu dat weer” maar we gaan er maar van uit dat dit tijdelijk is en niets met de operatie te maken heeft. Nog even een scan maken, de Neurochirurg moest erbij komen om te controleren of de stimulator zeker uit stond. De scan ging meteen prima want ik trilde bijna niet meer, wat fijn en wat een rust! Dit kwam door “de naweeën van de operatie”. Ik begon weer steeds meer te trillen, de symptomen kwamen weer langzaam terug en moest weer medicijnen gaan nemen. Dit werd steeds meer tot de dag van het activeren van de stimulator.

Na enkele dagen in het ziekenhuis mocht ik weer naar huis en kon de herstel periode beginnen. Veel slapen, snel moe en nergens zin in. Dag na dag, week na week werd dit langzaam beter. Goed luisteren naar mijn lichaam, langzaam opbouwen en hier tijd voor nemen.
Na veertiendagen kon ik terug naar het ziekenhuis voor het inschakelen van de stimulator.

Voor de zekerheid had ik enkele dagen van te voren de medicatie weer afgebouwd zodat de werkelijke situatie werd weer gegeven en niet beïnvloed werd door medicijnen. Bij het inschakelen voelde het een beetje raar in mijn hoofd, zo ook als ze de bedrading checken. De bedrading is trouwens mooi weggewerkt, je ziet er nagenoeg niets van. Als na een poos mijn haren weer aangegroeid zijn al helemaal niet meer. De bedrading van de twee elektroden loopt boven over mijn hoofd achter mijn oor, door mijn hals via mijn sleutelbeen naar mijn buik (rechterkant). Het inschakelen van de stimulator voelt een beetje raar en is moeilijk te beschrijven. Een lichte tinteling en na korte tijd voelde ik het effect al komen. Ik kreeg er een afstandsbediening bij waarmee ik zelf ook een beetje kan regelen, zowel links als rechts. Wel verstoppen voor je partner anders kunnen ze je in- of uitschakelen HAHA.

Op weg naar huis was ik erg blij en vrolijk. Behoorlijk druk zei mijn vrouw, ik praatte mijn vrouw de oren van haar hoofd en toen we thuis waren had ik veel zin om te fietsen. Normaal fiets ik nooit dus mijn gezin keek hier van op. Het ene grapje na het andere ik was nadrukkelijk aanwezig. Er was ons gezegd en we hadden gelezen dat iemand vaak euforisch zou kunnen zijn maar dat dit ook weer zou verdwijnen. Inderdaad, na enkele dagen was ik nog steeds goed gehumeurd maar met mate.
Het instellen kon beginnen.

Het lijkt allemaal een wonder, maar het is geen wondermiddel!
Je zult de juiste instelling moeten vinden tussen medicatie en stimulatie, daar moet je zelf mee aan de slag . Ik zie de neurostimulator als een basis, een PIZZA bodem die je een bepaalde basis geeft. Heb je te kort, dan vul je dit aan met medicijnen. Dit maakt het moeilijk want elke dag is anders en bij iedere situatie ben je weer anders. Heel verschillend, heel divers. Als je weer gaat werken, krijg je meer te maken met spanning/stress, totaal anders dan wanneer je in een luie stoel ligt. Daar zal iedereen zijn eigen weg in moeten vinden en blijven bijstellen.

Andere Parkinson patiënten vragen mij wel eens: “Wat kun je nu wel wat je vroeger niet kon?”
Mijn antwoord: “ALLES”. Vroeger kon ik ook alles alleen duurde het langer, ging het moeizamer of waren er andere complicaties. Mijn grootste gewin is de RUST, rust in mijn lichaam!

Niet meer continue die spanning op mijn spieren, minder trillen, minder stijfheid, geen krampen, en als mijn hand trilt voel ik dit niet meer in mijn hele lichaam. Ook heb ik weer meer expressie in mijn gezicht en straal ik dit alles uit! Wat een genot die stimulator ik zou het zo weer doen!

Het DBS team van Maastricht UMC en al de anderen van de verpleging, heel, heel hartelijk dank voor de goede zorgen en de kans die ik heb gekregen om deze operatie te mogen/kunnen ondergaan.
Ik voel me als herboren!

Hans Caris

 

Status een half jaar na de Operatie

De “DBS keuze” was eigenlijk niet echt een keuze. Omdat de medicatie na lange tijd niet meer afdoende is en de progressie sterk is toe genomen is het “gewoon” zo ver. Zó ging het niet meer, er moest iets gebeuren! De screening gelukkig goed doorlopen, in aanmerking komende én de mogelijkheid krijgen voor DBS ga je de voorbereiding in. De begeleiding was perfect, veel nuttige informatie gekregen en gevonden op internet. Ik ging zeer positief de DBS in op 21 maart 2014.

Je gaat er voor, de operatie verloopt voorspoedig en het herstel ook. Boven verwachting zelfs, het gaat allemaal heel snel, heel goed en het herstel blijft goed gaan.

Na veel rust in het begin, langzaam aan het arbeidsproces proces weer in gegaan en het sociale leven op gepakt. Lichamelijk loopt het als een trein. Alles wordt weer opgepakt, eerst 2 uur werken thuis, daarna op het werk, toen halve dagen en begin juni al weer hele dagen aan het werk.

De fysieke vooruitgang lijkt wel een wonder!  Minder tremor, minder stijfheid, minder traag. Meer energie, een betere uitstraling (meer mimiek) en daarbij nog maar 1/3 van de medicatie.

De rust in je lichaam, die je in geen jaren meer hebt gevoeld, is niet te beschrijven!

Je voelt je goed, héél goed (euforie) iedereen ziet dit en roept: “wat zie je er goed uit, wat gaat het goed”. Dit beeld geef je af, dat wil je ook want je bent blij, héél blij én dankbaar !

Iedereen denkt dat je weer “de oude bent” ook omdat je dit uitstraalt en dit beeld af geeft. Je denkt de hele wereld aan te kunnen, gestimuleerd door je omgeving.

Lichamelijk ga je misschien wel 10 jaar terug in het proces maar geestelijk (mentaal) ga je helaas toch iets achteruit!

Dan komt de dip, de terugval. Je hebt heel wat moeten doorstaan en misschien de tijd niet genomen alles te verwerken? Er is nog heel veel te verwerken en daar komt die terugval nog bovenop. Ook die moet je weer verwerken. De ziekte is niet over, de progressie gaat door. Het afstemmen tussen de stimulator en de medicatie kost energie en tijd. Een goede balans vinden blijkt moeilijk! De prikkels van de omgeving en het werk blijven komen want, …… het gaat immers heel goed met Hans Caris!

Ontzettend dankbaar voor het resultaat met meer kwaliteit van leven, want die kwaliteit is enorm toegenomen, is het heel moeilijk te moeten ervaren dat het mentaal helemaal niet zo goed gaat. Máár … je wilt niet zeuren, je voelt je schuldig om aan te geven dat het eigenlijk niet zo heel goed gaat. De mensen zien het niet en horen liever dat het goed met je gaat!

Minder goed concentreren, minder goed onthouden, maar een ding tegelijk kunnen doen en af en toe een beetje een “ downgevoel”. Door de dip komen de fysieke symptomen weer sterker naar boven. Je bent moe, je voelt je niet fit en lusteloos (naderhand blijkt dat ik de medicatie misschien te snel heb afgebouwd en me door te weinig dopamine zo down te hebben gevoeld). Een test bij de neuropsycholoog gaf aan dat de capaciteiten inderdaad minder zijn, dan voor de operatie). Dit wordt vaker gevonden en beschouwd als een gevolg van de operatie. Het is tenslotte een hersenoperatie!

Intussen dus zelf aan de bel getrokken en weer minder gaan werken. Een pas op de plaats gemaakt, stapje terug zelfs! De behoefte om dit signaal af te geven is groot, dat je er na de operatie nog niet bent! Er is weinig informatie gegeven en te vinden op internet over de periode ná de DBS.

Blij en dankbaar met het resultaat, maar wat nu?

Parkinson is er evengoed, je zoekt informatie, bevestiging, handvatten!

De controles zijn goed, alles wordt besproken maar zijn vooral technisch en gericht op de werking en het effect van de stimulator in combinatie met de medicijnen.

Wat zou het mooi zijn als je na de DBS een standaard multidisciplinair nazorg programma zou hebben met zorgverleners die kennis hebben van zaken en je kunnen helpen met het resultaat van de DBS optimaal te benutten.

Vooral de mentale ontwikkelingen / bijwerkingen kunnen dan per individu gemonitord worden.

Ik heb veel steun gehad van de Neuropsycholoog in Maastricht. We hebben goede gesprekken gevoerd, ook met mijn partner. Er zijn na de DBS (gedrags)veranderingen, persoonsveranderingen      (assertiever, impulsiever, euforie, ontremming). Zelf merk je dit niet, maar je partner moet hier, ondanks dat het fysiek heel goed kan gaan, wel mee om leren gaan en kunnen gaan.

Daar kun je wel wat hulp bij gebruiken!

Het leven mét Parkinson gaat én moet verder, ook ná de DBS

Hans Caris